September – We gaan live!
De burgemeester van Rijswijk heeft ons geholpen om contact te leggen met de media. We hebben een interview gehad met een journalist van het Nieuwsblad Rijswijk. We konden ons verhaal delen en vertellen waarom het zo ontzettend belangrijk is dat Hailey dit medicijn krijgt om die 24-uurs infuuspomp te voorkomen. Dit medicijn hoeft niet alleen een uitweg voor Hailey te zijn. Maar voor alle kinderen en volwassenen in Nederland die met PAH moeten leven.
En weer slecht nieuws, het eerste spoor om het medicijn in Duitsland te bestellen liep dood. Terwijl de tijd genadeloos doortikte, voelden we ons ontzettend machteloos en afhankelijk van alle bureaucreatie. Maar uiteindelijk is het door de hulp van geweldige mensen gelukkig gelukt om het medicijn (nóg voordeliger!) te bestellen voor € 4.000 per behandeling. Dit brengt het definitieve doelbedrag terug naar 90.000 euro. Een gigantische financiële opluchting! De crowdfunding kon na het definitieve bericht echt beginnen.
Met elke donatie wordt Hailey nu geholpen, en elke keer dat ons verhaal gedeeld wordt, helpt het ook om meer bekendheid te geven aan PAH. Op 23 september zijn we live gegaan met de crowdfunding. We vonden het heel spannend om ons privéleven zo openlijk te delen met de buitenwereld. Binnen een paar uur begon de teller van de crowdfunding al te lopen. De krant werd ontzettend veel gelezen en online gedeeld. Vanaf die allereerste dag kwamen de donaties binnen en begon Stichting Hart voor Hailey echt te leven. De strijd voor het medicijn van ons meisje is vanaf nu écht begonnen. Het betekent ontzettend veel voor ons dat er op 23 september meteen zoveel mensen achter ons zijn gaan staan. Dank jullie wel voor deze vliegende start!
Augustus – Ons definitieve besluit
Augustus was misschien wel de moeilijkste maand tot nu toe. We moesten Hailey concreet vertellen wat het voorstel was van de arts. Ze was ontroostbaar en heel erg verdrietig. Hailey is namelijk ontzettend bang voor naalden. En hoewel het andere medicijn ook met een naald moet worden toegediend, is het vooruitzicht van een 24-uurs pomp voor haar nog veel angstaanjagender. Om haar te helpen, hebben we samen met haar een lijstje gemaakt met vragen die zij zélf aan de dokters wilde stellen.
Een week later moesten we naar het ziekenhuis. De arts bevestigde helaas opnieuw dat haar achteruitgang de pomp noodzakelijk maakt. Hailey was ongelooflijk dapper en stelde zelf haar vragen aan de artsen. Toen die beantwoord waren, vroeg ze of ze de kamer mocht verlaten; ze wilde er niet langer bij zijn.
Nadat Hailey de kamer had verlaten, hebben we de artsen nog enkele vragen gesteld, in de hoop een ander antwoord te krijgen. Maar helaas, was dat er niet. Dit maakte dat wij hebben gezegd dat we overwegen om toch zelf voor financiering te zorgen. Een week na ons bezoek, moest het definitieve besluit gemaakt worden.
Die week hadden we niet eens nodig. Het besluit stond al vast in ons hart: wij gaan vechten voor ons meisje. Wij gaan ervoor zorgen dat zij die 24-uurs infuuspomp kan voorkomen en haar vrijheid behoudt.
Weer een domper, de farmaceut kon het medicijn niet leveren omdat het commercieel nog niet beschikbaar was voor Nederland. Het was een periode van slopende spanning. We kregen toen via een zoektocht in Duitsland een prijs van € 6.000 door. Dat bracht de schatting tot eind 2027 al terug naar € 110.000. Dit was aanzienlijk lager dan het oorspronkelijke bedrag en we gingen ervoor!
Gelukkig hoefden we dit niet alleen te doen. Onze lieve familie en vrienden stonden direct voor ons klaar. Achter de schermen is er keihard gewerkt aan het papierwerk, het meedenken over de plannen en de voorbereidingen voor de crowdfunding. Zonder hun steun en praktische hulp hadden we deze vliegende start nooit kunnen maken. Dank jullie wel, jullie zijn goud waard!
Ook willen we de notaris bedanken, die zo ontzettend met ons heeft meegeleefd en ons volledig kosteloos heeft geholpen om de stichting officieel op te richten. Dat we op deze belangeloze steun mochten rekenen, heeft ons diep geraakt en gaf ons de energie om door te pakken. Dankzij al deze hulp is Stichting Hart voor Hailey officieel een feit.
De basis staat. Vanaf nu gaan we de website en de social media kanalen officieel lanceren.
Juli 2026 – Aankloppen bij de politiek en fondsen
Juli stond volledig in het teken van de allerlaatste officiële strohalmen aangrijpen. We hebben brieven gestuurd naar onder andere de commissaris van de Koning in Noord-Holland en naar de burgemeester van Rijswijk. Onze vraag? Of zij ons wilden steunen met officiële steunbetuigingen, in de hoop dat onze noodkreet sneller op het bureau van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) terecht zou komen.
We hebben werkelijk elke steen omgedraaid: we hebben contact gezocht met de farmaceut van het medicijn, onderzocht welke medische fondsen eventueel zouden kunnen bijspringen en alles gedaan om een officiële financiering rond te krijgen. Tegelijkertijd hebben we alle stappen voor een eventuele crowdfunding definitief op papier gezet. De klok tikte door.
Eind juli kregen we de brief waar we zo op hadden gehoopt, maar de inhoud bracht helaas niet het nieuws waar we voor baden. De minister van VWS liet ons weten geen invloed te kunnen uitoefenen op het lopende proces rondom de vergoeding van het medicijn.
Het was een bittere pil. Het betekende dat de overheid, de zorgverzekering en de fondsen ons op dit moment niet kunnen helpen. De officiele route hield hier op. Dit nieuws dwong ons om heel serieus te gaan kijken naar ons ‘plan B’: het oprichten van een eigen stichting en het starten van een crowdfunding. Het was op dat moment nog een ontzettend grote en spannende stap waar we over twijfelden, maar we wisten dat we deze optie nu heel concreet op tafel moesten leggen. De druk om een beslissing te nemen werd met de dag groter.
Juni 2026 – Op zoek naar een second opinion
In juni kregen we hulp van haar behandelend arts. Die hielp ons in kaart te brengen waar we het beste terechtkonden voor een onafhankelijke second opinion. Dit moest in het buitenland gebeuren. Uit de opties hebben we een specialist gekozen uit Amerika om mee te kijken naar de situatie van Hailey.
Ondertussen stonden we als ouders in de actiestand. Want wat als die second opinion hetzelfde zegt en het medicijn wat nog niet vergoed wordt écht de enige uitweg is? Achter de schermen zijn we dan ook gestart met een intensief onderzoek naar wat er allemaal komt kijken bij het oprichten van een stichting en het starten van een crowdfunding. Het voelde destijds nog als een onwerkelijk plan B, maar we wilden op alles voorbereid zijn.
Mei 2026 – De zoektocht naar een uitweg
Nadat de eerste schrik was gezakt, kwamen de vechtlust en de vragen naar boven. Begin mei hebben we zelf een uitgebreide lijst met vragen opgesteld. We wilden er 100% zeker van zijn dat er geen alternatieven waren om die 24-uurs pomp te voorkomen.
Tijdens het gesprek in april met de arts kwam het specifieke medicijn ter sprake waar we nu voor strijden, Sotatercept. Naast andere alternatieven hebben we het uitgebreid over Sotatercept gehad. Dit medicijn biedt hoop en kan de pomp overbodig maken. Maar er zit een enorme ‘maar’ aan: het wordt in Nederland nog niet vergoed vanuit het basispakket. Sotatercept zou € 13.000 per drie weken kosten. Dat zou tot eind 2027 neerkomen op € 300.000. Omdat dit traject via de officiële wegen nog ruim een jaar kan duren, is het voor ons onbetaalbaar om dit zelf te financieren.
Omdat de enige specialisten op dit gebied in Groningen zitten, zijn we in mei ook direct opzoek gegaan naar de mogelijkheden via de zorgverzekering én wat de opties zijn voor een second opinion in het buitenland. We weigeren de hoop op te geven.
April 2026 – Het nieuws dat insloeg als een bom
April is de maand waarin onze wereld op zijn kop werd gezet. Na een reeks intensieve onderzoeken kregen we het nieuws dat we zo vreesden: Hailey laat nog steeds achteruitgang zien. De artsen gaven aan dat er geen andere optie meer is; ze moet starten met een behandeling waarbij ze 24 uur per dag aan een draagbare infuuspomp moet liggen.
Dit bericht sloeg in als een bom. Hailey was ontzettend verdrietig en als ouders stortte onze wereld even in. Je zit vol ongeloof en er schieten direct honderden vragen door je hoofd. We hebben toen, in overleg met de arts, er bewust voor gekozen om het nieuws eerst te laten bezinken. We moesten dit als gezin een plekje geven voordat we de volgende stap konden zetten.