Stichting Hart voor Hailey
Gevestigd te Rijswijk
Rsin: 8699 56 103
KvK-nummer: 42154879
IBAN: NL56INGB0118200593
Bestuurssamenstelling
Voorzitter: Lala, Asha Anjaniedevi
Penningmeester: Nirghin, Soerinderkoemar
Secretaris: Kalloe, Deborah Vanita
Beloningsbeleid
De bestuursleden ontvangen geen enkele beloning of vakantiegeld voor hun bestuurswerkzaamheden. Alle werkzaamheden worden op volledig vrijwillige basis verricht.
Bestuursleden kunnen uitsluitend aanspraak maken na goedkeuring op een vergoeding voor daadwerkelijk gemaakte en aangetoonde kosten (zoals reiskosten of administratieve kosten) ten behoeve van de stichting.
Geen enkele natuurlijke of rechtspersoon kan over het vermogen van de stichting beschikken alsof het zijn eigen vermogen is. Bestuursleden hebben geen individuele beschikkingsbevoegdheid.
Beleidsplan Stichting Hart voor Hailey
Statutaire naam: Stichting Hart voor Hailey
Gevestigd te: Rijswijk
Datum: September 2026
Periode: 2026 – 2029
1. Inleiding
Stichting Hart voor Hailey is opgericht naar aanleiding van de urgente medische situatie van de 11-jarige Hailey uit Rijswijk. Hailey lijdt aan Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH), een zeer zeldzame, progressieve en levensbedreigende long- en hartziekte. Nu haar reguliere medicatie niet meer aanslaat, is de noodzaak voor het vinden en financieren van innovatieve behandelingen groter dan ooit. Dit beleidsplan beschrijft de doelstellingen, de strategie en de financiële kaders van de stichting voor de periode 2026-2029, met als doel het verkrijgen en behouden van de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling).
2. Doelstelling (Algemeen Nut)
De stichting heeft conform de statuten geen winstoogmerk en beoogt het algemeen nut. De statutaire en feitelijke doelstellingen zijn:
- Het ondersteunen van kinderen met de zeldzame ziekte Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH).
- Het mogelijk maken, initiëren en (co-)financieren van innovatieve, minder ingrijpende medische behandelingen en expertise om de kwaliteit van leven en fysieke vrijheid te waarborgen voor kinderen met PAH.
- Het verzamelen en delen van kennis over PAH bij kinderen om vroegtijdige diagnose en wetenschappelijke vooruitgang te stimuleren.
- Het ondersteunen van lotgenoten: De stichting stelt haar middelen, kennis en netwerk open voor de ondersteuning van kinderen met PAH en hun gezinnen.
3. Strategie en Uit te Voeren Activiteiten
Om de doelstellingen te behalen, ontplooit de stichting in de beleidsperiode de volgende activiteiten:
3.1. Financiering van Medische Innovatie en Expertise
- Het financieren van second opinions, (buitenlandse) specialistische consulten en innovatieve behandelmethoden die buiten de reguliere zorgverzekering vallen, specifiek gericht op het vermijden van een belastend continu infuus (pomp).
- Het screenen van en bijdragen aan medische onderzoeken die gericht zijn op kindvriendelijke behandelopties voor PAH.
3.2. Kennisdeling en Bewustwording
- Het inrichten van een online platform (website en social media) om begrijpelijke medische informatie over PAH te verspreiden.
- Het inzetten van Hailey’s profiel als kinderrechtenambassadeur in Rijswijk om de maatschappelijke en medische rechten van chronisch zieke kinderen onder de aandacht te brengen.
3.3. Lotgenotencontact en Toekomstige Steun
- Het opzetten van een vangnet voor lotgenoten.
- Het bieden van emotionele, informatieve of financiële steun aan gezinnen in een vergelijkbare situatie, gefinancierd uit de reserves en restgelden van de stichting.
4. Werving en Beheer van Gelden
4.1. Werving van gelden
De stichting genereert haar inkomsten uit:
- Crowdfunding via online platform.
- Donaties en giften van particulieren via online platforms (Tikkie, iDEAL).
- Lokale en regionale inzamelingsacties (sportevenementen, scholen, bedrijfsverenigingen in Rijswijk).
- Sponsoring door bedrijven en bijdragen van charitatieve fondsen.
- Erfstellingen en legaten.
4.2. Beheer van gelden
- De ontvangen gelden worden beheerd op een zakelijke bankrekening ten name van de stichting.
- Gelden die niet direct nodig zijn voor lopende projecten of acute medische behandelingen, worden risicoloos aangehouden op een spaarrekening. De stichting belegt niet.
- Het vermogen van de stichting zal niet groter zijn dan redelijkerwijs nodig is voor de continuïteit van de doelstellingen en de medische uitgaven.
4.3. Besteding van gelden (Liquidatiesaldo)
- De stichting besteedt haar middelen uitsluitend aan de statutaire doelen.
- Bij een eventuele opheffing (liquidatie) van de stichting wordt een positief liquidatiesaldo volledig besteed ten behoeve van een ANBI met een soortgelijke doelstelling (zoals een stichting voor zeldzame kinderziekten of specifiek long- en hartonderzoek). Dit is statutair vastgelegd.
5. Bestuur en Beloningsbeleid
5.1. Samenstelling en Organisatie
Het bestuur bestaat uit minimaal drie leden: een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Het bestuur is gezamenlijk bevoegd en neemt besluiten op basis van collegialiteit. De namen en functies van de bestuursleden worden gepubliceerd op de website.
5.2. Beloningsbeleid
- Geen beloning: De bestuursleden ontvangen geen enkele beloning of vakantiegeld voor hun bestuurswerkzaamheden. Alle werkzaamheden worden op volledig vrijwillige basis verricht.
- Onkostenvergoeding: Bestuursleden kunnen uitsluitend aanspraak maken na goedkeuring op een vergoeding voor daadwerkelijk gemaakte en aangetoonde kosten (zoals reiskosten of administratieve kosten) ten behoeve van de stichting.
- Beschikkingsverbod: Geen enkele natuurlijke of rechtspersoon kan over het vermogen van de stichting beschikken alsof het zijn eigen vermogen is. Bestuursleden hebben geen individuele beschikkingsbevoegdheid.
6. Transparantie en Publicatieverplichting
Conform de wet- en regelgeving voor de ANBI-status publiceert de stichting jaarlijks binnen zes maanden na afloop van het boekjaar de volgende gegevens op haar website:
- De actuele samenstelling van het bestuur.
- Een financieel jaarverslag (balans en de staat van baten en lasten).
- Een beknopt verslag van de uitgeoefende activiteiten in het afgelopen jaar.