Van een dapper hart naar een nieuwe strijd
Hailey’s medische reis begon al toen ze nog een baby was. Ze werd geboren met AVSD, een ernstige aangeboren hartafwijking. In het ziekenhuis in Leiden werd ze twee keer geopereerd: de eerste keer toen ze 7 maanden oud was, de tweede keer met 1 jaar.
Net toen er rust leek te komen, volgde er een nieuwe klap. In Groningen werd pulmonale arteriële hypertensie (PAH) vastgesteld. Bij deze ziekte vernauwen de haarvaten naar de longen zich extreem. Hierdoor stijgt de druk in de rechterhartkamer naar een gevaarlijk niveau. Het hart moet veel te hard werken en houdt dit niet lang vol, wat uiteindelijk leidt tot hartfalen.
Tien jaar stabiliteit
Dankzij de medicijnen Sildenafil en Bosentan kon Hailey tien jaar lang een relatief normaal en actief leven leiden. Ze ontdekte haar liefde voor sport, muziek en haar zorgzame karakter zorgde ervoor dat ze werd gekozen tot kinderrechtenambassadeur.
De situatie nu
In 2025 veranderde alles. Haar bloedwaarden verslechterden. Het medicijn Selexipag werd toegevoegd, maar bracht niet de gehoopte redding. Nu staan we op een kruispunt. De overstap naar een permanent infuus is dichtbij. Dit zal een enorme impact hebben op haar leven. Er is echter een innovatief alternatief medicijn beschikbaar in de medische wereld. Dit medicijn, Sotatercept, wordt in Nederland nog niet vergoed en kost € 70.000,- per jaar. Voor de periode oktober 2026 t/m december 2027 komt dat neer op ongeveer € 90.000,-. Om de de kwaliteit van haar leven te behouden en zelfs te verbeteren heeft Hailey dit medicijn nu nodig. Hailey heeft al laten zien hoe veerkrachtig ze is – nu is het aan ons om aan dit medicijn te komen.
Haar passies
Hailey is een meisje vol levenslust en dromen. Ze zit geen moment stil en geniet volop van het leven. Het liefst is ze de hele dag buiten aan het spelen, zwemmen of actief bezig met crossfit. Thuis kruipt ze creatief achter de naaimachine om haar eigen kleren te naaien, of leeft ze zich helemaal uit achter haar drumstel. Haar passie voor anderen is minstens zo groot: als kinderrechtenambassadeur in Rijswijk zet zij zich met trots in voor een betere wereld voor haar leeftijdsgenootjes.
Persoonlijk bericht van Hailey
Hoi,
Ik ben Hailey. Ik ben 11 jaar en ik hou van drummen, TikTok-dansjes maken, naaien en buiten spelen. Ik ben een heel vrolijk en zorgzaam meisje.Als ik met mijn vriendjes en vriendinnetjes speel, rennen zij meestal. Dat kan ik niet lang volhouden, omdat ik PAH heb. Dat is een longziekte waardoor ik sneller moe word en waar mijn hart ook last van heeft. Dat vind ik niet leuk. Als ik eraan denk dat ik PAH heb, ben ik meestal boos en verdrietig. Maar als ik er niet aan denk, ben ik heel erg blij en vrolijk!
Er is een nieuw medicijn dat mij kan helpen. Als ik dit medicijn niet krijg, moet ik misschien aan een pomp. Dan kan ik niet meer alle leuke dingen doen, zoals zwemmen. De pomp wordt met een naald ingebracht en die blijft erin zitten. Ik ben bang voor naalden. Daarom willen mijn ouders en ik graag dat ik het nieuwe medicijn krijg. Maar in Nederland wordt het helaas nog niet vergoed, zei mijn arts. Mijn mama en papa moeten daarom zelf geld verzamelen, zodat ik het medicijn wel kan krijgen.
Elke euro helpt mij om leuke dingen te kunnen blijven doen met het nieuwe medicijn. Wil je mij helpen door te doneren? Dan kan ik lekker blijven spelen en hopelijk een fijne toekomst hebben.
Dank je wel, uit de grond van mijn veel te hard werkende hart.
Liefs,
Hailey
Wie zijn wij?
Wij zijn vrienden en familie van de ouders van Hailey. Toen we over de medische situatie van Hailey hoorden hebben we besloten om de ouders te helpen om de behandeling voor Hailey mogelijk te maken zodat ze gewoon kind kan blijven zijn.
Doel van de inzameling
Stichting Hart voor Hailey is opgericht uit pure liefde om voor kinderen met PAH te vechten voor een gezonde toekomst. Onze eerste, meest dringende missie is om het nieuwe, levensveranderende medicijn Sotatersept nu al voor Hailey beschikbaar te maken, omdat de zorgverzekeraar dit waarschijnlijk pas eind 2027 gaat vergoeden. Wij kunnen en willen niet wachten, en daarom zamelen wij geld in voor deze innovatieve behandelmethode, die een permanente pomp kan voorkomen.
Zodra Hailey’s situatie stabiel en veilig is gesteld, openen we de stichting voor andere kinderen en gezinnen die vechten tegen de zeldzame ziekte PAH, om hen financieel en mentaal te ondersteunen met eventuele restgelden. Daarnaast gaan we campagnes opzetten voor kennisdeling. Omdat elke donatie een geschenk uit het hart is, staat transparantie bij ons voorop; van de € 90.000,- die nodig is, kunnen de ouders € 30.000,- bijdragen en is er nog € 60.000,- nodig voor het medicijn, daarnaast verwachten we dat de transactiekosten van het crowdfundplatform € 1.200,- zullen bedragen; het doel bedrag om in te zamelen is gesteld op € 61.200,-; we beheren elke euro met de grootste zorg en publiceren ons financieel jaarverslag openlijk op deze website.